～お礼とご報告～
☆「CSで困っている子どもの声募集」に参加された子ども達、保護者の皆様へ☆
お寄せ頂いた直筆の”SOS"は、関係各機関へ全て受け取って頂けました。
小さな子供さんの保護者の方で補足的に説明を付けて下さった所もあり、ありが
とうございました。
今回の募集にあたりご協力下さった皆様、保護者の皆様、受け取って下さった各
機関の方々へ、心より感謝申し上げます。
～SOSの手紙と子ども達の思い～
本来ならのびのびと友達と一緒に過ごしたい子供達にとって、症状や生活中の制限はもちろん、中でも特に友達と一緒に過ごせない事はとてもつらい事なのだと子ども達の手紙にあった言葉から改めて感じました。
症状の為に輪の中に入れず、離れた所から見る事しかできなかったり、その場所にさえいられない子ども達がいます。
直接関わっていろんな体験をしたい。友達を作りたい。そんな当たり前でかけがえのない日々を送りたい。
自分達でできる努力をしたり、我慢や制限の多い中でもなんとかできる事を見つけながら過ごす日々ですが、
「自分達だけではどうしようもなく困っている事を知ってほしい、助けてほしい」と、自分たちの言葉で手紙を書きました。
子ども達の”SOS”が関係機関の皆様に届き、この病気へのご理解と、今苦しんでいる子ども達への早急な対応につなげて頂ける事を心から願っています。
～子ども達のSOS一部紹介～
「香り(成分)でしんどくて皆と一緒にいることができません」
「皆と居たいのに逃げるしかないのが嫌です。」
「症状がつらすぎて学校に行けなくなりました。友達に会えず勉強も大変です。」
「公共の交通機関に乗れません」
「日用品や食品にもにおいがついていて症状で使えない、食べられない事があり本当に困っています。」
「家電や日用品等使えるものが限られ、添加物のない加工品があまりなく食べられる物を探すのも大変。この生活が続くと思うととてもつらいです。」
「薬剤散布で数か月つらい思いをしました。」
「近くに診てもらえる病院や歯医者さんがありません。遠くまで通う途中でしんどくなり大変です。診てもらえる病院や歯医者さんを増やして下さい」
「配慮してもらえる病院を探すのがとても難しいです。公共の病院で受け入れ体制を整えてほしいです」
「安全なものを作って下さい。」
「皆と一緒にできるように考えて下さい。」
「安心していられる所がありません。安心していられる場所を作って下さい。」
「みんなと過ごしたいです。僕（私）たちもいける学校にして下さい。」
取り組み・おしらせ
文科省、子ども家庭庁さんとのオンライン懇談会③つづき
家庭庁さんには、子ども達の声を聞いて頂き、合わせて保護者も共にCSだったり、保護者だけがCSの場合にも症状が強い場合には、子どもの園や学校生活、就労、住居などに広く影響が及んだり、子育て支援など利用できるサービスがない事、病院や歯科受診で受け入れて頂けない事例がある事、災害時避難所利用が厳しい事がある等広く子どもに関わる問題も一部聞いて頂きました。
文科省、こども家庭庁、厚労省、消費者庁さんとオンライン懇談会④を行いました。
2026.4月、4省ご同席でオンライン懇談会を行いました。
学校関係では、子ども達の成長と共に保育園～小学、中学、高校、大学へと進学していく中で出てきた試験や受験等に関わっての新たな課題や、学校ごとに支援や制度が受けられたり受けられなかったり出席や評価の扱いが違う事がないよう統一して頂きたい事、電磁波で症状が強い、目への影響等考慮し、タブレット課題等が紙での対応も選択可能にして頂きたい事や、これまでの内容の改めてのお願い等ご相談し、
学校関係以外では、子どもの命や権利を守る為、医療機関で病気に対する配慮(香り配慮や換気等)が得られ、体調不良時必要な医療が受けられるよう、早急に関係機関と連携し取り組みを進めて頂きたい事、CS発症者のいる家庭も公的支援やサポートが受けられるようにして頂きたい事等相談させて頂きました。
オンライン懇談会④つづき
子ども達、保護者から活発に意見や質問等させて頂き、各省庁、各課の方々には様々ご意見を頂き、とても貴重な時間になりました。
皆と同じようにできないつらさを抱えながら、そこに向き合う事は子どもにとってはそれ自体がとてもつらい事です。無理はせずにと言いつつ希望者で参加させて頂いていますが「後に続く子ども達が同じ思いをすることがないように」と希望をもって向き合っている子ども達がいます。
子ども達の想いを受け取って頂き、「学校に行って皆と過ごしたい」「学びたい」子ども達にとっては”あたりまえ”で”かけがえのない”願いがかなえられますよう、関係省庁の皆様、また、行政や関係機関の皆様のお力添えを改めてよろしくお願い申し上げます。
文科省さん、子ども家庭庁さんそれぞれとオンライン懇談会を行いました③
2025.3月に文科省さん、こども家庭庁さんそれぞれとオンライン懇談会を行いました。
文科省さんには、実態をまとめた一覧等を資料として提出し、現場のご理解につなげて頂きたい事や、現状に合わせた参考資料の改定について等相談、子ども達からは配慮が受けられず学び続けられなくなった事例がある事や、相談がたらい回しになってしまっている事、学校現場での香り配慮をすすめて頂きたい事等相談しました。
対策の上でも学校にいけない児童生徒や、病気療養児に該当しない子ども達もリモート学習が受けられ、出席、評価頂けるようにして頂きたい事等お願いしました。
文科省さん、こども家庭庁さんとのオンライン懇談会を行いました➁
2024.4月に文科省さん、こども家庭庁さんとオンライン懇談会を行いました。
子ども達から寄せられた”SOS"の手紙の紹介や、実態アンケート紹介、実際の事例紹介等でより具体的な実態を聞いて頂き、実際に困っている事を子供達から相談させて頂いたり、子供達の学びを守って頂きたい事を改めてお願いしました。
また、保護者もCS、保護者だけがCSでも症状が強い場合には子供の生活にも影響が及ぶケースがある事、タブレットの使用で症状が出る為リモート学習に制限がある子ども達もいる事など聞いて頂きました。
CS症状で困っている子供の声募集 ※受付終了しました。
☆R5.8/11～9/30募集分
お寄せ頂いた手紙は、子供達の声をうけての要望と合わせて、内容毎に各機関に送らせて頂きました。
当初の予定に一部変更がありますが、文科省、子ども家庭庁、農水省、厚労省、環境省、日本医師会、日本歯科医師会、大手洗剤メーカー数社に受け取って頂きました。各機関の皆様に心より感謝申し上げます。
子供達の思いが届きますように・・・
文科省さんに声を聞いて頂きました①
２０２２．１２月に文科省さんとオンライン懇談会を行い、子供達の声を聞いて頂きました。
子供達からは、学校に行きたいけど行けない、皆と一緒に勉強したい気持ち、発症前は当たり前にできていた事が出来なくなって悲しい、学校に行けるように居場所を作ってほしい、香りの物を減らしてほしい等聞いて頂き、子ども達や会員の方々の声から、子供達の学習機会の確保や学校内の香り配慮の啓発、換気の見直し等についての要望書を提出しました。（R4.12.29 京都新聞）