～化学物質過敏症（以下CS）とは～

・CSとは、通常ならほとんど問題にならない微量の化学物質に反応して頭痛、めまい、吐き気、咳、息苦しさ等の体調不良をおこす疾患で、反応するものが増え重症になると日常生活に著しい支障が出て仕事や通学が困難となることもあります。
・症状や原因物質は様々で、とても個人差が大きいです.
(多くの子どもに共通して反応しやすい物質もあります.)

 ・柔軟剤などの香り付き製品等、日用品によるCSの訴えの増加や、 私達の身の周りの化学物質増加が病気の発症原因の一つになっているという専門医の先生からのご指摘もあります。
・それまで問題なく生活を送っていた人がある日のきっかけを境に発症し、生活が一変する事もあります。誰でも突然発症する可能性があります。

 

～症状を誘因するもの～
特に子供達の身近な所では、周囲の人が使用されている洗剤、柔軟剤や除菌、抗菌、香り製品等の日用品、消臭剤、芳香剤、防虫剤、農薬や除草剤、殺虫剤等、 床ワックスや塗料、工事等に使われる建材、 たばこや線香、野焼き等の煙、排気ガス、消毒、プール等の塩素、墨汁や版画インク等、、、 中には電磁波（Wi-Fiやオンライン通信等）で症状が強く出る子供もいます。 

 ～症状～
・頭痛、腹痛、胸痛、眼痛、咽頭痛等体の各部の痛み、咳、喘息、呼吸困難等の呼吸器症状、膨満感、吐き気、下痢等の胃腸症状、発疹、蕁麻疹等の皮膚症状、めまい、立ち眩み等平衡感覚の不調、手足の痺れ、ピントが合わない等の神経症状、また、集中力、記憶力の低下や急に激しいイライラが出たり、考えられなくなる、その他、急に鼻血がふき出たり、鼻水が止まらない、全身の脱力感等、様々な症状が”暴露”によって”起こり、いくつもの症状が一度に重なって出る事もあります。


 ※子ども達は、周囲の方へ自分の症状をうまく伝えられなかったり、どう対処したら良いかわからない事もあります。

 例えば学校で「頭が痛い」とは言えても、実は耐え難い激痛であったり、他にいくつも重なって症状が出ていたり、我慢できない程の症状の事もあります。
 子どもの不調時や訴えを聞いて頂く時は、症状の強さや、具体的な症状 を聞いて頂けるとありがたいです。

～困っている事～

 個々の状況や重症度によって家庭内では”やむなく”様々な対策や工夫が必要になる事があり、本人はもちろん、家族も何とかサポートしようとたくさんの努力を重ねていますが、空気は自分達の努力だけでは変えられなくて、私達にとってとても悩ましい問題です。この病気の性質から「気にしすぎ」「気持ちの問題」と思われてしまう事もありますが、「空気の問題」だという事をどうか、知って下さい。 
空気のきれいな所(症状を強く誘因するものがない環境)では子供達は他の子と変わりなくとても元気でいられます。

～どうしたら一緒にできる事が増えるの？～

皆と同じようにできない事もありますが、工夫や周囲の方々のご協力で一緒にできる機会を増やせる場合もあります。 
身近な方が「何に気を付けられるかわからない。何かできる事はある？」と聞いて下さる事があり、そんな時は可能な範囲でと、相談させてもらう事があります。

例えばこんなこと、、、
①学校や行事では、除菌、抗菌、消臭剤、制汗剤や整髪料、香水等の香り製品の使用をできるだけ控えてもらえたり、衣類洗剤、柔軟剤を無香料や香りの少ないものに変えて頂けると助かります。 

※無香料の合成洗剤でも除菌、抗菌効果の強い物は症状を誘因する場合が多いです。 

（お願いするのは大変心苦しいのですが、洗濯に使用するもので最も体調に影響がなく助かるのは、子ども達、保護者の方々の声から、石鹸成分のもの（粉末、液体あり）、セスキや重曹等があげられました。
特に身近な方には、ご協力をお願いできると大変助かります。）

➁学校や地域の行事イベント等は、換気十分な屋外が参加しやすく、室内の場合は2か所以上窓を開けて頂く等できるだけ外気が通るように換気をしてもらうととても助かります。（屋外の空気が安全な場所では）

③皆と同じものが食べられない事も多いです。食事やおやつ、イベントの景品等は代わりの物をもちこませてもらったり、添加物の少ないものなら食べられる事もあります。他にも参加の仕方を事前に相談にのって頂けるとありがたいです。

④建物や道路の工事、塗装や、農薬、除草剤、樹木の殺虫剤等の薬剤散布で体調が悪くなりやすいので、事前に教えて頂けると行事等の日時や場所を考えたり、事前に対処できて大変助かります。

☆症状を自分から言いづらく我慢していたり、においなどを感じずに症状が出て、何に反応しているか自分で気が付けない事もあります。
「ここは大丈夫？」「これは大丈夫？」と聞いて頂く事はすごく助かります。

～会の紹介～
2022年春、CS（化学物質過敏症）で園や学校生活に支障を抱える園児、小、中、高校生の子供の親同志で交流をはじめました。発症すると色々対策が必要になりますが、子供達が毎日を過ごす「学校」では、どんな問題があってどんな対応が必要になるのか、何から始めればよいのか、まだまだ認知も広がっておらず相談に十分対応してもらえる場所もなく、ひたすら個人で情報を探し回るしかない状況です。
その中で、私達は主に学校での対策や行っている工夫、情報をお互いにわけあったり、学年の大きい子の保護者にはこれから過ごす環境について教えてもらったりと助け合ってきました。

 そして、各地域では解決できない問題を抱え困っている子供達の”SOS”を関係機関へ届けたいと会を作ることになりました。当事者同士の集まりで保護者もCSというケースもあり大きな事はできず、どこまで続けられるかわかりませんが、まずは
”知って頂く”為に子供達と一緒に活動していきたいと思っています。
(※現在、会としてXやInstagram等SNSでの発信は行っておりません。）

～CSをしらない人へ知ってほしいこと～ 
・化学物質過敏症という病気がある事を知って下さい。他人事ではなく、もしかすると明日、自分や家族、自分の周りの人が発症するかもしれません。「お店に売っているから大丈夫」「ほかにもたくさんの人が使っているから大丈夫」だと思わずに、自分が使っている日用品が、人や環境にやさしいものなのかを一度、見直したり、考えたりしてほしいです。（高校生）

・私は学校生活で柔軟剤等の香りの強いものを吸ってしまって体調不良になるので、皆と同じように皆と一緒に学校生活を送ることができません。この事を話すと、先生には「無理してこなくていいよ」と言われ悲しいです。そうではなくて、私は「皆と一緒にいたい」と思っています。私は学校生活が絶対に送れないわけではないです。友達が「これいい匂いじゃない」と話しているその匂いが私はしんどいので、その友達と話したいと思っても、その匂いの為に近づけません。でも、そういう匂いがなければ私は皆と学校生活を送ることができます。だから、皆と離すんじゃなくて、匂いをなくして皆と一緒に同じ事をできるようにしてほしいです。
（中学生）

・この病気になってから、症状もつらいけど、それより皆と同じように行事に参加できなかったり、皆と一緒に学校で過ごせなくなった事が一番悲しいです。
僕も毎日学校に行ってみんなと一緒にすごしたいです。学校はとてもたくさんの人がいます。色んな香りが混ざったり、苦手な香りがあるととてもしんどくなってしまいます。いい香りのもの（洗剤柔軟剤香り製品等）を使わないでもらったり、難しい時は減らしてもらえませんか。（小学生）

・子供に関わって下さる皆様へ
CSは「においが苦手なだけ」の病気ではありません。「反応する物質に含まれる化学物質で様々な症状が現れる」病気です。子供達自身もとても困っています。
でも、少しのご協力で体の負担を少なくできたり、皆と一緒に過ごせる機会を増やせる事があります。個人の事で周囲の方へお願いさせて頂く事は子ども自身も親にとってもとても心苦しい事ですが、自分たちの努力だけではどうにもなりません。どうか可能な範囲でご協力頂けると大変助かります。
 また、学校や地域でこの病気の子がたとえ1人だったとしても、どうか、病気の事を知って子供の思いや訴え、症状の強さなどを聞いてやって頂けませんか。うまく説明できない事がありますが、1人皆と離れて別行動をとる寂しさや、症状を訴える際、言葉以上につらい思いをしている事があります。身近な方に理解してもらえる事は何より子供の心の支えになっていると感じています。（保護者）